«Потрапити в державні реабілітаційні центри практично нереально, і тому ефект від лікування вкрай низький» :: KazanFirst - новини Татарстану, Казань, Набережні Челни

    Олена Орешина, Казань Чотири роки тому в сім'ях Тимура Мінгазова і Аделя Загретдінова народилися діти, яким лікарі поставили діагноз дитячий церебральний параліч. Тимур і Адель не опустили руки, а почали шукати найкращі варіанти для лікування малюків. У квітні нинішнього року вони заснували благодійний фонд і відкрили реабілітаційний центр, де приймають діток з ДЦП, раннім дитячим аутизмом (РДА), затримкою психічного розвитку (ЗПР) і затримкою психомовного розвитку (ЗПРР). В інтерв'ю Kazan First засновники фонду розповіли, як знайти в собі сили, щоб допомагати таким дітям жити максимально повним життям, з якими труднощами вони стикаються в роботі благодійного фонду та реабілітаційного центру, а також чому вони активно співпрацюють з мечетями. Коли ви відкрили реабілітаційний центр? А. З .: Реабілітаційний центр працює з квітня нинішнього року. Одночасно з ним з'явився благодійний фонд. Одночасно ми їх створили для того, щоб фінансові витрати батьків зменшилися за рахунок благодійників. Зараз ми шукаємо благодійників, працюємо з середнім і великим бізнесом, з приватними особами шукаємо інвестиції, щоб зменшити витрати батьків. Чому реабілітаційний центр саме такої спрямованості? А. З .: Ідея відкриття реабілітаційного центру та фонду виникла вже давно, чотири роки тому. Тоді в моїй родині і в сім'ї Тимура народилися діти, яким згодом був поставлений діагноз дитячий церебральний параліч (ДЦП). Т. М .: Коли ми зіткнулися з цією проблемою, ми почали шукати, де і як можна з цим впоратися. І виявили, що інформації мало. Всі рекомендації зводилися до того, щоб ми зверталися до державного реабілітаційний центр, в якому запис йде на довгий час вперед, а заняття з дітьми проводяться не частіше двох разів на тиждень, причому лікування ставиться загальне, а не підбирається індивідуально. На жаль, таке лікування малоефективне. Нехай воно і безкоштовно, але потрапити в державні центри практично нереально, а ефект вкрай низький. Ми почали шукати інші шляхи, інформацію. Їздили на лікування в Україні, поїздка виявилася корисною. Але лікування коштує чимало, плюс ще дорога. І ми вирішили заснувати реабілітаційний центр в Казані, щоб хоч якось скоротити витрати батьків на лікування. Дітей з якими захворюваннями ви приймаєте на реабілітацію? А. З .: У нашому центрі ми приймаємо дітей з дитячим церебральним паралічем (ДЦП), раннім дитячим аутизмом (РДА), затримкою психічного розвитку (ЗПР), затримкою психомовного розвитку (ЗПРР). Перед кожним курсом лікування робимо електроенцефалографію (ЕЕГ) головного мозку, результати цього обстеження фахівці враховують при складанні індивідуальної програми для кожної дитини. Причому рішення про метод лікування виносить не один фахівець, це робиться колегіально. Хотілося б виділити один з напрямків, який ми розвиваємо мікрополярізаціі, тобто лікуванням мікрострумами. У нас працюють фахівці з великим досвідом. Крім наявного досвіду вони пройшли підвищення кваліфікації та навчилися у творця цього апарату і методики. Зараз цим методом можуть скористатися не тільки діти з обмеженими можливостями, а й дорослі. Цю процедуру можуть проходити дітки від 3 місяців і дорослі до 70-80 років. Метод дозволяє поліпшувати пам'ять, зір і не тільки. Цей метод лікування винайшли давно, але, на жаль, в Татарстані мало де застосовується. Коли ми впроваджували в РЦ це метод, наша головна задача була не тільки придбати апарат, але і знайти грамотного фахівця, який крім того, щоб правильно ставити електроди, знав і розумів принцип дії. Тому що можна не тільки вилікувати, але і нашкодити. Т. М .: Ми робимо наголос на те, що ми лікуємо, а не калічимо. Ми робимо ЕЕГ, на якому видно, які зони пошкоджені, де можна робити мікрополярізаціі, а де не можна. Виходячи з цих даних, фахівець-невролог вже призначає зони, на які необхідно ставити електроди. Чи вистачає вам площі, щоб прийняти всіх бажаючих? Т. М .: Коли ми знайшли нинішнє приміщення під РЦ, перший час нам вистачало. Розрахували на курс, зараз у нас на одному курсі дві зміни, в кожну приходить п'ять діточок і п'ять фахівців. Це досить інтенсивний курс і більшого насправді і не треба дітлахи вже не витримують. Але приходять люди, які хочуть отримувати індивідуальні заняття або не можуть собі дозволити курс. Ми намагаємося залучати різних фахівців, які можуть приймати поза основного курсу, на яких є попит. Також зростає потік охочих потрапити до нас на курс. А. З .: Найближчим часом ми плануємо розширитися до 600 кв. м, зараз площа РЦ 250 кв. м. На даний момент ми вже знайшли нове приміщення, де йде ремонт. Це буде абсолютно нове приміщення з відмінним ремонтом і всіма умовами для діточок і, що важливо, для їхніх батьків. У новому приміщенні ми зможемо розширити кількість курсів до 4-х змін в один день. Можна сказати, що ви допомагаєте всім? Т. М .: Ми завжди чесні з батьками. Іноді доводиться говорити, що дитина дуже важкий і ефекту від лікування у нас практично не буде, краще зробити інші процедури. Тому ми зараз шукаємо спеціалістів для індивідуальних занять. А. З .: Фахівці проходять практику, як у нас, так і в інших містах Росії. Наша організація вкладається в навчання, ми готові допомагати молодим починаючим фахівцям отримати необхідну кваліфікацію, якщо це піде на користь нашим дітям. Де ви спочатку знаходили фахівців? А. З .: У нас фахівці зібрані з усієї Росії. Ми зі своїми дітками їздимо по різних містах, лікуємося. Ми бачимо, як вони працюють, розуміємо, які фахівці нам потрібні. Цих фахівців ми запрошуємо сюди, переманюємо всіма можливими способами. Забезпечуємо житлом, нормальною зарплатою і вони у нас працюють. У нас працюють фахівці з Санкт-Петербурга, Краснодара, Новосибірська, Нижнєкамська, є два казанських. Як вам вдалося залучити іногородніх фахівців? Т. М .: Зараз стали модними так звані зльоти. На ці зльоти запрошуються фахівці, батьки записуються на заняття, фахівці відпрацьовують, отримують хороші гроші і їдуть. Коли буде наступний курс і чи буде взагалі, ніхто не знає. Ми ж деяких з них запросили і запропонували такі умови, щоб їм було нецікаво гастролювати. Наприклад, ми знайшли дуже хорошого фахівця-дефектолога. У неї самої дитина аутист, і вона почала вивчати цей напрямок заради своєї дитини. Після цього вона писала на форумах про свої успіхи, пропонувала іншим батькам допомогу. Ми бачили, що людина зацікавлена, запросили її, про що не пошкодували. Але зацікавили ми фахівців не тільки хорошими умовами, а й тим, що центр щиро намагається допомогти якомога більшій кількості діточок, і ми націлені на результат. Зараз у нас є кістяк спеціалістів, але ми продовжуємо набір. Наскільки затребувані ваші реабілітаційні курси? А. З .: Само за себе говорить те, що запис у нас вже до січня, битком. Всі хочуть отримати допомогу якомога швидше, хочуть приїхати з усіх міст Росії. Хочуть приїхати і з Казахстану, Узбекистану, України. Розуміючи це, ми зараз навчаємо декількох фахівців, створюємо повноцінний штат. Плануємо запустити другу і третю чергу реабілітаційного центру. Але все впирається в площі. Ми прекрасно розуміємо, що в одній кімнаті дві дитини з психічними, неврологічними порушеннями не зможуть перебувати одночасно. Де ви шукаєте підтримку? А. З .: Зараз ми ведемо переговори по благодійному фонду. Ми активно працюємо з мусульманським світом, виходимо на арабські країни, з підтримкою через мечеті, тому що у них є контакти. Ми зараз намагаємося зробити так, щоб за рахунок коштів благодійників, які складаються у фонді, проходила реабілітація всіх діточок. І для цього ми зараз зустрічаємося з представниками великих комерційних організацій, розмовляємо, просимо допомоги, тому що прекрасно розуміємо, що для батьків з такими дітьми важко знайти навіть 20-30 тисяч рублів. Причому це щомісячні суми. До того ж у цих сім'ях часто бувають розлучення, батьки розходяться, залишаються матері-одиначки, які живуть за рахунок пенсії. А ми всі чудово розуміємо, яка у нас пенсія. Скільки коштує реабілітаційний курс? А. З .: З першого місяця відкриття РЦ нам за рахунок одного благодійника вдалося знизити вартість лікування. Він оплатив шість заїздів. Ціна знизилася з 48 тисяч рублів до 39 800. Крім цього ведуться індивідуальні збори для діточок, після того як батьки нададуть у благодійний фонд всі необхідні документи. Після рішення керівництва фонду починається індивідуальний збір грошей. В РЦ пройшло вже 8 заїздів, тобто курс реабілітації пройшли понад 100 діточок. З них лікування 17 було повністю оплачено фондом. Ми плануємо вивести цю цифру на 100%. Багато хто займається благодійністю, причому не тільки представники бізнесу, а й прості люди. Тому ми зараз шукаємо меценатів для підтримки дітей з обмеженими можливостями. Чи співпрацюєте ви з іншими благодійними фондами? А. З .: Ми співпрацюємо з кількома благодійними фондами. Ми є офіційними представниками московського благодійного фонду «Земля і люди», співпрацюємо з фондом «Альпарі». В принципі, ми дружимо з усіма. Фонди готові платити гроші, коли вони перевіряють, що за заклад і куди вони підуть. Або самі укладають договір, щоб надалі переводити кошти. Т. М .: Нам простіше, оскільки основним партнером БФ на даний момент є РЦ, і знаємо, куди йдуть гроші, є вся звітність. Надалі, коли у фонді буде більше коштів, ми зможемо допомагати й іншим дітям, по інших напрямках. А. З .: Це проблема не однієї людини, це проблема всіх нас. Чи плануєте ви розширити спектр послуг? Т. М .: Ми з серпня пропонуємо курс «Синхро-С» це метод біоакустичні корекції. Метод направлений на лікування дітей із затримками психічного розвитку, особливо це лікування ефективне для аутистів. Зараз ми зіткнулися з тим, що батьки аутистів намагаються знайти допомогу, але їх ніде не беруть. Ми ж хочемо цей напрямок розвинути. Там є своя специфіка, там не всі питання можна вирішити фізіологічно. У аутистів акцент повинен бути на неврологію, на психічні розлади. А. З .: На такому обладнанні працюють одиниці в Росії. Точно є в Москві і Санкт-Петербурзі. Т. М .: Зараз ми теж беремо на реабілітацію дітей-аутистів, але відразу пояснюємо, що ми можемо дати. Батьки раді, що є РЦ, який надаємо їм хоч якусь допомогу, тому що багато хто просто відмовляються. Надалі плануємо зробити окремий напрямок для таких діточок. Який ефект дає реабілітація? Т. М .: Ефект залежить від стану дитини. Гарантувати, що після курсу реабілітації все відразу налагодиться, не можна, тому що захворювання та ступінь у кожного різні. Багато хто, хто приїжджають, в захваті. Дітки починають тримати голову, стояти на четвереньках, рухати ручками або ніжками. Для багатьох це справжнє досягнення. І батьки щасливі, що є ці зміни. Тому оцінити ефективність в якійсь конкретній величині можна. Про ефективність говорить і те, що багато записуються на другий, третій курс реабілітації. Значить, ефект є. Тому ми і заговорили про розширення РЦ, це затребувано. Навчаєте ви батьків? А. З .: У наш курс входить написання програми лікування після знайомства з діточками, написання програм навчання батьків як поводитися з дитиною, що робити. Також ми даємо рекомендації по фізичних занять і психологічні. Фахівці намагаються максимально пояснювати, що, як і для чого вони роблять на заняттях. Даються також своєрідні домашні завдання. Скільки у вас зараз фахівців? А. З .: Зараз у нас в штаті 14 осіб, найближчим часом плануємо набрати ще. Коли плануєте відкрити другу і третю черги РЦ? А. З .: Складно сказати, на це впливає багато різних факторів. Один з них ми не хочемо покладати на плечі батьків зайві витрати, а орендна плата накладає свій результат. Ми ведемо переговори, сподіваємося знайти найближчим часом інвестиції, благодійників, які зможуть нам допомогти. Сподіваємося, що зможемо розширитися в найближчі три-чотири місяці. Наскільки люди і компанії готові допомагати? Т. М .: Взагалі люди готові допомагати. Але все ж залежить ще й від бюджету як правило, у компаній він формується в кінці року і знайти зараз кошти на благодійність дуже складно. Або не можуть виділити зараз кошти, або намагаються знайти шляхи перерозподілу. Багато звернень ми посилали малому і середньому бізнесу, але або не отримуємо відповіді, або відмову, хоча є й винятки. Взагалі намагаємося виходити особисто на керівників. Без особистої зустрічі, найчастіше, ефекту мало. Нам хотілося б досягти своїх цілей вже до зими, але не все залежить від нас. Взагалі у нас в планах створити центр, який надає повний спектр послуг. Проживання, харчування, лікування це було б дуже зручно. Крім тих напрямків, що у нас є, ми б запустили басейн, де будуть займатися з дітьми, хороша ідея з іпотерапією. З якими ще проблемами стикаєтеся? Т. М .: Дуже мало тямущих фахівців, професіоналів, які зацікавлені в роботі, а не гастролірованіі. Дещо затягнувся процес отримання медичної ліцензії РЦ. Оскільки я і Адель не медики, то ми не могли знати багатьох нюансів. Ми відкривали центр, спираючись на власні знання, відчуття. Однак нікуди не дінешся від вимог законодавства. Було складно, але ми все зробили, не без допомоги грамотних фахівців з медицини, які нас направляли в нашій справі. А. З .: Одна з наших ідей створення дитячого садка для діточок з обмеженими можливостями. Це не обов'язково повноцінний дитячий садок, це скоріше центр, де батьки можуть безбоязно залишити своїх дітей під наглядом фахівців, щоб зайнятися своїми справами, що не всі собі можуть дозволити. Дуже важко реалізувати ідею дитячого садка для таких діточок, тому що до кожного потрібен індивідуальний підхід. І однією дитиною повинен займатися як мінімум один фахівець. Ми хочемо запустити реабілітацію не лише дітей, а й батьків. Наприклад, поки дитина займається з фахівцями, батько може пройти масаж, проконсультуватися у психолога. Тому що батьки щодня носять таких діток, займаються з ними, їм теж необхідно відпочивати. Цього ніхто не пропонує. Т. М .: В РЦ ми намагаємося створити максимально комфортну і затишну атмосферу. Після закінчення кожного курсу всі наші пацієнти отримують пам'ятні грамоти. Здавалося б, дрібниця, але дітворі це подобається. А найголовніше, в нашому центрі кожен може залишити свій слід, причому в буквальному сенсі цього слова. У нас є стіна, на якій усі, хто проходить у нас курс, залишають барвистий відбиток своєї руки. І кожен такий слід унікальний. А по проходженні декількох курсів за відбитками можна навіть простежити зміни в стані пацієнта. Фото: Роман Хасан, РЦ «Добрі руки»